Assistance sexuelle? Mais qu’est-ce donc?

Assistance sexuelle

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Un des documentaires les plus parlants sur l’assistance sexuelle est probablement Scarlet Road,  qui traite de  Rachel Wotton, une travailleuse du sexe australienne. Elle est spécialisée dans le service aux personnes handicapées. Elle estime que le contact humain et l’intimité sexuelle peuvent être une thérapie vitale et contribuer à reconstruire l’estime de soi. Journal intime d’une femme qui pousse à regarder au-delà des limites du handicap pour mieux comprendre le besoin d’intimité partagé par tous.

Que l’on soit pour ou contre, la question laisse rarement de glace. Les implications d’une telle legislation peuvent aller beaucoup plus loin que la communauté des personnes ayant un handicap.

Parlons tout d’abord des différentes définitions que peuvent prendre l’assistance sexuelle :

Selon Santé-Médecine, un site de vulgarisation des diagnostiques médicaux, l’assistant sexuel est chargé d’apporter à un client, malade ou handicapé, des sensations à caractère sexuel. Les actes pratiqués par l’assistant sexuel vont de simples caresses à des rapports avec pénétration. Toute implication affective doit être évitée.

Selon Cali Rise, en 2006, le métier d’assistant sexuel consiste à apporter une réponse concrète à ceux qui souffrent de solitude sexuelle car leur maladie, ou handicap, les empêche de connaître les plaisirs de la sexualité. L’aide apportée peut aller depuis de simples massages jusqu’à une vraie relation sexuelle.

Bien que la deuxième définition Touche l’acte en tant que tel, et évite les sentiments, la définition de Rise Semble mentionner la notion de besoins, et ceux-ci peuvent manifestement être émotionnels. Aucune des deux définitions ne mentionne un paiement quelconque, mais plutôt un service. Dans certains pays, ce service existe déjà. Par exemple : aux Pays-Bas, en Allemagne, en Suisse, en Belgique, en Autriche et au Danemark. Dans l’Europe de l’ouest-centre donc, l’assistance sexuelle semble être acceptée. Ce sont aussi des pays qui ont légalisé la prostitution. Les deux ne semblent pas aller l’un sans l’autre, puisque d’autres pays comme la France et le Québec, eux ne considèrent légal ni la prostitution, ni l’assistance sexuelle.

Pour la majorité des professionnels de la santé, cette définition claire est particulièrement importante. En effet, les risques de ne pas définir l’assistance sexuelle peuvent mettre beaucoup de patients et de professionnels dans des situations embarrassantes, sinon dangereuses. Les professionnels de la santé ne consentent pas forcément à avoir des relations sexuelles avec leurs patients aussitôt qu’ils ont leur diplôme, mais si ces définitions sont trop floues, les attentes des patients envers les intervenants de santé peuvent créer des tensions désagréables dans les relations professionnelles. Qui plus est, certains professionnels pourraient tirer avantage de certaines personnes en justifiant leurs actes par le besoin de certaines personnes d’avoir une relation sexuelle avec un professionnel. La relation de pouvoir entre un intervenant et un patient qui pourrait s’installer alors ne serait pas forcément particulièrement saine.

Au québec pour l’instant, les infirmières et les intervenants de santé ont des règles très strictes quant il en vient aux relations avec leurs patients :

  1. Les limites dans les relations professionnelles : (Ordre des Infirmières du Québec, 2014)
  2. échanger son affectation de poste avec une collègue afin de s’occuper d’un client en particulier;
  3. planifier sa journée de façon à passer le plus de temps possible avec ce client, sans égard à ses besoins de santé, et lui accorder plus d’attention que nécessaire;
  4. ne pas partager des renseignements au sujet du client avec les autres membres de l’équipe, entre autres les sentiments qu’éprouve ce dernier à son égard;
  5. cacher à l’équipe ses propres sentiments à l’égard du client;
  6. penser souvent à lui, même en dehors du travail;
  7. se considérer comme le soignant le plus approprié pour favoriser son rétablissement;
  8. soigner davantage sa tenue vestimentaire afin de lui plaire;
  9. être sur la défensive lorsqu’une personne pose des questions à propos de ce client et agir de façon possessive envers lui;
  10. partager des renseignements personnels avec le client.
  1. Quels sont les services offerts par des assistantes sexuelles?

Les assistants sexuels n’offrent pas tous les mêmes services. La rémunération des assistants et assistantes peut donc dépendre du service fourni, et de la formation de l’assistante elle-même. Parfois, l’assistant peut aider un couple à avoir des relations sexuelles. Par exemple, un couple de personnes ayant un handicap physique lourd peuvent avoir du mal à se placer dans différentes positions. L’assistant sexuel peut alors, à la discrétion du couple, et de la sienne, rester avec eux pour les placer et s’assurer qu’il n’y a pas de problèmes durant la relation.

D’autres assistants sexuels peuvent aller un peu plus loin dans l’implication physique et procurer de la sensualité physique légère, comme des caresses, ou un toucher corporel plus important comme des câlins. Ce service est particulièrement  utile pour les personnes qui ont perdu leurs fonctions génitales, ou simplement la sensation de plaisir dans les régions génitales. Les zones érogènes sont diverses et ont tendance à se développer lorsque d’autres parties du corps sont moins sensibles. En voici quelques exemples :

Les zones érogènes primaires : Lorsqu’elles sont excitées, ces zones érogènes mènent à l’orgasme. Ce sont le clitoris et le vagin chez la femme, le gland et la verge chez l’homme (Sexologies Québec, 2015).

Les zones érogènes secondaires : Grâce aux caresses, ces zones déclenchent l’excitation des zones érogènes primaires, et augmentent le plaisir sexuel. Ce sont le pubis, les fesses, les petites et grandes lèvres, l’entrée du vagin, de l’anus et du périnée et les mamelons chez la femme; la verge, les testicules et l’intérieur des cuisses chez les hommes (Sexologies Québec, 2015).

Les zones érogènes potentielles : Elles déclenchent des sensations excitantes et entraînent la stimulation des zones primaires.

Ces zones érogènes potentielles varient d’une personne à l’autre. (cou, oreilles, pieds, …) (Sexologies Québec, 2015)

Le dernier service est la relation sexuelle complète, potentiellement avec pénétration, et ce service, un peu plus rare, coute non seulement plus cher, mais il dépend des limites de l’assistant et du client.

La deuxième question importante dans le cadre de l’assistance sexuelle est celle de la formation du professionnel. En effet, la situation physique de certaines personnes ayant un handicap nécessite une certaine formation en santé. Les pratiques sexuelles adaptées aux différents problèmes que peuvent rencontrer les personnes ayant un handicap ne sont pas forcément dans quelconque curriculum enseigné, incluant la sexologie.

Les institutions où sont vivent parfois les personnes ayant un handicap n’acceptent pas forcément les rapprochements physiques, ce qui est une barrière de plus à la possibilité d’un assistanat sexuel.

La formation de l’assistant sexuel doit aussi aborder le fait de poser des limites claires, pour qu’il ne se crée pas de dépendance affective. En effet, la sexualité répond souvent à des besoins physiques et affectifs, mais dans le cadre d’une relation professionnelle, il faut bien faire attention à avoir des limites claires pour que cette relation reste en effet professionnelle, et qu’il n’y ait pas d’abus.

Une connaissance légale est aussi importante, pour ne pas être pris dans des débouchés qui ne sont pas forcément désirables.

  1. D’autres questions arrivent alors.

L’assistance sexuelle est-elle bonne sur le long terme? Les assistants eux-mêmes peuvent-ils le faire longtemps? Ce service devrait-il être bénévole? Ces questions restent pour l’instant sans réponse, et font l’objet de débat.

L’OMS décrit la santé sexuelle comme  » un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social associé à la sexualité. Elle ne constitue pas uniquement en l’absence de maladie, de dysfonction ou d’infirmité. La santé sexuelle implique 30 Organisation Mondiale de la Santé 20 / 20 une attitude positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles ainsi que la possibilité de vivre des expériences sexuelles épanouissantes et sûres, sans contraintes, discrimination et violence. Pour que la santé sexuelle puisse être atteinte et maintenue, il est nécessaire que les droits sexuels de toutes les personnes soient respectés, protégés et qu’ils puissent être comblés »

Selon cette définition, l’assistance sexuelle pour des personnes qui ne peuvent pas avoir accès à une sexualité autrement est une question de santé.  Cependant, les aspects émotionnels ne sont pas nécessairement comblés.

Mais une des barrières les plus importantes envers l’assistance sexuelle est la perception de la société envers la sexualité des personnes ayant un handicap. La plupart des gens préfèrent voir les individus ayant un handicap comme des personnes asexuées, ou incapable de soutenir une sexualité. La fragilité physique est parfois étendue dans la perception de l’entourage jusqu’à  une fragilité émotionelle.  Du personnel soignant, à la famille même de la personne, une couverture de protection se forme, et freine tout accès à une sexualité.  De par ces freinages sociaux, le handicap physique peut emmener un certain isolement, et donc un handicap social. L’assistance sexuelle pourrait donc être une façon de se réapproprier son corps, ainsi que son indépendance.
Le film l’amour pour tous résume bien la situation en Europe.

On peut le retrouver sur ce lien : http://www.afmproductions.fr/nos-films/Citoyennete/L-Amour-pour-tous

Si le sujet vous intéresse, il est donc possible de regarder plusieurs films, et de lire des sites internet sur le sujet. Le groupe Moelle épinière et Motricité du Québec organise des rencontres pour promouvoir le droit à l’assistance sexuelle, et Jeannette Bertrand, elle, s’y oppose fermement.

Le court métrage « Prends-moi », offre aussi la perspective d’un préposé aux services qui vient en aide à un jeune couple.

http://unis.ca/soiree-du-court-metrage/?e=na589od5rnswp

  • ACTEUR: ALEXANDRE VALLERAND
  • ACTEUR: MANI SOLEYMANLOU
  • ACTEUR: MAXIME D. POMERLEAU
  • PRODUCTEUR: FRANÇOIS BONNEAU
  • RÉALISATEUR: ANAIS BARBEAU-LAVALETTE
  • RÉALISATEUR: ANDRÉ TURPIN

Cali Rise, (2006) « L’amour handicapé, des amoureux comme les autres », Entretien avec Isa et Staral.

Prends-moi snapshot

Ressources sur internet et associations :

http://www.comeasyouare.com/sex-information/sex-and-disability/sex-and-disability-resources/

http://www.franceo.fr/emission/scarlet-road/diffusion-du-02-02-2014-15h10

http://www.afmproductions.fr/nos-films/Citoyennete/L-Amour-pour-tous

http://sexhi.msh-lorraine.fr/uploads/media/Memoire_Lise_Moreau_complet.pdf

http://unis.ca/soiree-du-court-metrage/?e=na589od5rnswp

Homosexualité et handicap

En Amérique du nord, à peu près 10% de la population est homosexuelle, et à peu près le même pourcentage a un handicap. Il est donc aisé de conclure que 10% des personnes homosexuelles sont aussi handicapées, et vice versa (O’Toole, & Bregante, 1992; Limbrick, 2009). Dans la communauté homosexuelle, la version des hommes est souvent beaucoup plus entendue. La communauté gai fait en effet plus de bruit, et prend plus de place que la communauté lesbienne. Les études sur les hommes homosexuels vont par milliers, mais les études sur les lesbiennes peut-être par centaines. De la même façon, les études sur les personnes ayant un handicap se concentrent plus souvent sur les hommes que sur les femmes. Être une femme lesbienne fait donc souffrir d’une double invisibilité aux yeux de la société, et des chercheurs. La majorité des femmes lesbiennes ayant un handicap ont malheureusement souvent peu ou pas d’emploi, et donc peu ou pas de revenu et sont socialement stigmatisées. Pour écrire cet article, j’ai recueilli le témoignage de deux femmes, afin d’illustrer les propos et faits des études qui vont être citées. Cependant, les deux femmes resteront anonymes, et j’ai par conséquent changé leurs noms. La première femme à laquelle j’ai parlé, Jeannine, a 32 ans, et a une amyotrophie spinale, diagnostiquée très tôt. Malgré une éducation celle-ci ne peut pas travailler, et se trouve par conséquent légèrement isolée. A Cause de sa maladie, celle-ci éprouve quelques difficultés à sortir de chez elle. La deuxième femme, Martine, a 50 ans, et ne travaille pas non plus. Son diagnostic a été fait plus tard dans sa vie, mais il commence à peser sur ses capacités physiques, et emmène énormément de fatigabilité. La plupart des personnes ayant un handicap physique peuvent se retrouver à vivre chez leur parents ou avec leur famille, ce qui est le cas des deux femmes interrogées. Un cadre familial freine souvent des relations amoureuses, de par le fait que les parents n’ont pas forcément envie de sexualiser leurs enfants, et que de vivre chez ses parents peut beaucoup mettre du poids sur l’autonomie, et la sensation d’autonomie.

Lorsque l’on s’en tient à la communauté homosexuelle, celle-ci propose et soutient des standards de beauté relativement élevés et difficile à atteindre. Ces standards priorisent la jeunesse, la beauté traditionnelle, particulièrement caucasienne, et au corps sans handicap (Limbrick,2009). Bien que dans la communauté lesbienne, les standards de beauté soient moins similaires aux standards de la communauté hétérosexuelle, acceptant plus les rondeurs, les styles vestimentaires alternatifs et les rôles de genres plus fluides, le handicap est tout de même moins facilement accepté par cette communauté (Hammidi, & Kaiser, 1999). Les deux femmes interrogées mentionnaient entre autre la crainte de rencontrer d’autres lesbiennes en personne, de peur du jugement et des stéréotypes entourant les personnes handicapées, et avaient même peur d’engager une conversation avec d’autres lesbiennes par peur d’avoir à mentionner qu’elles avaient un handicap. Cette limitation enferme d’autant plus ces deux femmes et beaucoup d’autres dans  un isolement qui est particulièrement néfaste à la santé mentale des personnes ayant un handicap (Kawachi, & Berkman, 2001). L’isolement a particulièrement tendance à rendre les dépressions beaucoup plus profondes et toxiques. Lorsque les personnes homosexuelles et avec un handicap se retrouvent dans ces situations d’isolement, et potentiellement avec des besoins de services médicaux pour traiter une dépression, celles-ci peuvent se voir sans recours. En effet, les services de santé sont beaucoup plus axés envers les hommes blancs sans handicaps (O’Toole,  & Bregante, 1992). Le personnel de la santé a tendance à éviter les questions en lien avec la sexualité, et s’ils le font, ce n’est que pour parler de contraception. Les femmes lesbiennes, et avec un handicap ne se sentent pas forcément concernées par ce sujet, et désireraient probablement parler d’éléments différents avec les professionnels. Celles-ci, ne ressentant pas forcément une ambiance favorable à la divulgation de leur homosexualité, ne reçoivent pas les services qui leur seraient nécessaires. Martine a vécu ce même problème. Ressentant un environnement particulièrement hétéronormatif (soit partant du principe que tout le monde est hétérosexuel, et ne résolvant que des problèmes typiquement héterosexuels) , celle-ci ne divulgue que rarement son homosexualité de peur d’être jugée par les professionnels de la santé. Martine mentionne de surcroit que lorsqu’elle le divulgue, les femmes peuvent se sentir menacées et penser qu’elle est « une perverte obsedée sexuelle ».

Les familles des personnes homosexuelles et ayant un handicap ne sont pas non plus hors du coup. Les familles peuvent être elles-mêmes victimes du stigma autour du handicap et de l’homosexualité, mais elles peuvent en faire preuve elle-même. En effet, même une famille de personne homosexuelle, qui selon toute logique devrait comprendre le poids du stigma autour des personnes homosexuelles, et faire preuve d’empathie pour les personnes ayant un handicap, peuvent elles-mêmes rejeter le partenaire ayant un handicap de leur enfant. Jeanine a vécu ce problème lors de sa relation précédente. La famille de sa compagne n’approuvait pas du tout que celle-ci sorte avec une personne ayant un handicap (http://www.myhandicap.com/gay-lesbian-disability.html ; O’toole, & Bregante, 1992).

Il se peut que ces résistances soient dues aux mythes entourant les personnes homosexuelles ayant un handicap. En effet, les femmes ayant un handicap sont tout de suite considérées comme hétérosexuelles , ou même asexuelles. Certaines personnes pensent que les personnes handicapées ne peuvent pas soutenir des relations sexuelles, et que celles-ci seraient trop fatigantes. D’autres considèrent que les personnes ayant un handicap devraient ressentir de la gratitude lorsqu’elles « reçoivent une relation sexuelle », que les femmes ayant un handicap ne peuvent pas être des mères, et que si elles le sont, elles doivent être de mauvaises mères. D’autres encore pensent que la relation entre une personne n’ayant pas de handicap et une personne ayant un handicap est forcément inégalitaire et sous le contrôle de la personne n’ayant pas de handicap (Limbrick, 2009 ; O’toole, & Bregante, 1992). Ces mythes peuvent avoir des effets dévastateurs sur les personnes ayant un handicap. Les mythes peuvent être intériorisés, donc les individus peuvent penser que ces mythes sont vrais pour eux-mêmes. La sexualité est ignorée dans la sphère médicale, et pourtant la sexualité des personnes ayant un handicap est directement liée au soin qu’ils reçoivent. Il est plus difficile de rencontrer une ou un partenaire, et certains individus peuvent parfois essayer de faire semblant qu’ils ne sont pas handicapés.  Ceci peut, à son tour, contribuer à rabaisser l’estime de soi des individus qui se cachent.

Le coming out des personnes ayant un handicap et homosexuelles peut parfois être un double coming out. Les personnes ayant un handicap qui font leur coming out à leur famille attendent souvent d’avoir eu leur première relation sexuelle, comme cela a été le cas de Jeannine et Martine. Cependant, la majorité rapportent ne pas avoir de difficulté à le faire. Martine et Jeannine n’ont pas eu de mal à faire leur coming out, et on ressenti du soutien de la part de leur famille, jusqu’à une certaine limite. Un coming out sans problèmes est important pour la santé mentale et la sexualité future des individus qui le vivent. Ceux-ci peuvent ainsi faire confiance aux membres de leurs familles, et aux prochains partenaires à qui ils devront faire un coming out.

Il y a donc plusieurs conseils qui peuvent être utiles aux personnels de la santé, ainsi qu’aux personnes entourant l’individu homosexuel et ayant un handicap :

Les médecins et professionnels de la santé devraient :

  • Poser des questions directes
  • Prendre un historique social et sexuel
  • Assister les individus à identifier un réseau de support
  • Répondre ouvertement
  • Les individus veulent des soins, pas de l’interférence
  • Il y a plusieurs types de familles, qui incluent un partenaire important et un réseau d’entraide
  • La confidentialité est importance

Les personnes autour de l’individu devraient :

  • Demander comment la personne se décrit
  • Poser des questions sur le style de vie et les désirs (plutôt que de les prendre pour acquis)
  • Les individus sont pour la plupart des gens normaux qui veulent être traités comme des gens normaux

Il peut être aussi bénéfique d’avoir des conseils pour rencontrer lorsque l’on est homosexuel et handicapé. En voici quelques un :

  • Les sites de rencontre spécialisés
  • Les bars dans la communauté
  • Dans des lieux spécialisés dans la communauté
  • En étant sélectif dans les partenaires potentiels
  • En étant honnête dans ce que l’on recherche

Hammidi, T. N., & Kaiser, S. B. (1999). Doing beauty: Negotiating lesbian looks in everyday life. Journal of lesbian studies, 3(4), 55-63.

Kawachi, I., & Berkman, L. F. (2001). Social ties and mental health. Journal of Urban health, 78(3), 458-467.

limbrick, (2009). Eww “one of them”…! On being gay and disabled. Team around the child. Récupéré de http://www.teamaroundthechild.com/issue/issue-number-6/169-lead-article-eww-one-of-them-on-being-gay-and-disabled.html

O’Toole, C. J., & Bregante, J. L. (1992). Lesbians with disabilities. Sexuality and disability10(3), 163-172.

http://www.myhandicap.com/gay-lesbian-disability.html

Relations entre personnes ayant un Handicap et personnes n’ayant pas de Handicap

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Mise en contexte du handicap en société :

La vision de la société, en général, sur la sexualité ne vole jamais très haut. En effet, avant les années 70 au Québec, les valeurs catholiques réprimaient toute sexualité hors-mariage, et non-reproductive. Inutile de penser au plaisir, aux rencontres amoureuses brèves, à l’homosexualité, ou toute autre pratique encore aujourd’hui considérées comme alternative. Cependant, avant l’industrialisation, soit bien avant les années 70, les personnes ayant un handicap physiques avaient une place dans la société bien différente de celle qu’on leur accorde aujourd’hui.  Celles-ci étaient considérées au même titre que les personnes n’ayant pas de handicap, pour leurs capacités à produire un élément utile pour le reste de la société. Les institutions et établissements étaient adaptés à chaque personne, à la mesure où celle-ci participait  à différents aspects de la production. Après l’industrialisation, les demandes de production changèrent, et la pathologisation des handicaps ostracisa la plupart des personnes atteintes hors du milieu du travail (Oliver, 1990). La sexualité pour les personnes ayant un handicap n’a donc pas suivi la révolution tranquille des années 70, et est restée un sujet tabou jusqu’à aujourd’hui. Pour justifier ce tabou, les personnes ayant un handicap ont été angélisées par la société. En effet, dans le but de protéger les éléments de la société qui semblent dépourvus de moyens (peu d’accès à l’emploi), le statut le plus approprié à offrir est celui d’ange, ou d’enfant. Et il semble aller de soi que les enfants ne doivent pas être exposés à la sexualité adulte, ou même adolescente (Dupras , 2000). Il s’en suit que s’il n’y a pas de relations sexuelles possibles, les relations amoureuses soient inutiles, et tombent du même coup sous le tabou.

Dupras, A. (2000). Sexualité et handicap: de l’angélisation à la sexualisation de la personne handicapée physique. Nouvelles pratiques sociales13(1), 173-189.

Oliver, M. (1990)The politics of disablement(Basingstoke, Macmillan).

Comment rencontrer :

La plupart des gens vont en couple avec des gens qui leur ressemblent. Cette idée semble aller de soi, et pourtant, il existe tout un pan de la sociologie qui étudie le phénomène. C’est l’homogamie sociale. Selon le principe d’homogamie sociale, deux personnes qui forment un couple auront tendance à se ressembler en termes de caractéristiques socio-économiques. Une personne ayant atteinte un Baccalauréat à l’université, et venant d’une communauté ethnique aura tendance à se retrouver en couple avec une personne ayant un niveau d’étude similaire, et venant de la même communauté ethnique. Ce n’est pas systématique, mais les tendances semblent aller dans ce sens (Vanderschelden, 2006). Il semble aller de même pour les personnes ayant des handicaps. Lorsque celles-ci choisissent un partenaire, l’homogamie sociale voudrait qu’elles choisissent une autre personne ayant un handicap (Katrňák, 2008). Les raisons sont simples : les endroits que nous fréquentons sont souvent en lien avec les éléments les plus importants dans notre vie. Le travail, les enfants, la famille, la santé, les loisirs. Les lieux de rencontre se concentrent généralement autour de ces intérêts. Lorsque l’on a un handicap, on peut généralement aussi retrouver dans les lieux de rencontre d’autres personnes avec un handicap. Que dire alors des personnes avec un handicap qui se retrouvent en relation amoureuses avec une personne n’ayant pas de handicap, brisant par le même fait trois différentes normes de la société?

Katrňák, T. (2008). „Educational Assortative Mating in the Czech Republic, Slovakia and Hungary between 1976 and 2003.“. Sociológia/Slovak Sociological Review40(3), 236-257.

Vanderschelden, M. (2006). Homogamie socioprofessionnelle et ressemblance en termes de niveau d’études: constat et évolution au fil des cohortes d’unions.Économie et statistique398(1), 33-58.

les relations entre personnes avec un handicap et personnes sans handicap peuvent etre compliquées…

Lorsque l’on a un handicap, il peut parfois être difficile d’aller vers les autres. N’étant pas conforme au moule, la confiance en soi peut battre de l’aile. De la même façon, n’importe qui est intimidé lorsque l’on fait face à une personne qui nous plait. Les personnes n’ayant pas de handicap, notamment, peuvent se sentir très mal à l’aise face à une personnes ayant un handicap. Pour plusieurs raisons. La première est que nous percevons notre corps par ses actions possibles. Par exemple, il m’est possible de dire bonjour avec les mains, tourner la tête, utiliser mes jambes, etc. Ces actions se transmettent aussi aux gens autour de nous, qui, habituellement viennent amplifier nos possibles. La personne à cote de moi peut me toucher, me faire un signe, nous pouvons communiquer, elle peut me soulever.  Nous nous projetons, en quelques sortes, dans les autres. Lorsqu’une personne n’ayant pas de handicap fait face à une personne ayant un handicap, celui-ci perd tout à coup énormément de possibilités, et ceci peut grandement le déstabiliser, et le mettre mal à l’aise (Ancet, 2008). Non pas quelles soient à plaindre, mais les personnes sans handicaps ne sont pas forcement préparées a ce genre de sensations auxquelles elles n’ont jamais fait face auparavant.  Deuxièmement, de peur de manquer d’empathie, ou par envie de bien faire, la personne n’ayant pas de handicap peut ne pas savoir quoi dire. Ces obstacles peuvent grandement mettre des bâtons dans les roues aux relations.

Ancet, P. (2008). Le corps vécu et l’expérience du handicap. ALTER-European Journal of Disability Research/Revue Européenne de Recherche sur le Handicap, 2(2), 95-108.

La drague, et savoir la recevoir :

Et pourtant, certains couples se forment. La première chose que la plupart des sites internet et forums mentionnent est l’humour et la persévérance. En effet, la personne n’ayant pas de handicap  finit par voir au-delà des obstacles grâce en grande partie à l’humour que l’on peut lui offrir. Les inquiétudes, et le malaise sont mis de côté, pour ne voir enfin que des individus à part entière. Il semble selon Danielle Sheypuk (2013), la drague soit plus simple lorsqu’elle est entamée sur internet. En effet, le handicap ne devient qu’une case à cocher, beaucoup moins importante que le contenu de ce que l’on dit, et la façon de le dire. Les photos sont choisies pour se mettre en valeur. La confiance en soi connait une augmentation significative du fait que l’autre n’est pas devant soi.

Il existe beaucoup de sites de rencontres pour tout le monde, des sites de rencontre pour personnes ayant un handicap, des sites de rencontres pour personnes ayant un handicap et pour personnes n’ayant pas de handicaps spécifiquement. Les possibilités sont de plus en plus vastes! Le site Disabled World offre des conseils pour flirter avec des hommes et des femmes, en tenant compte du handicap. Ces ressources peuvent être intéressantes si l’on sent que l’on a besoin de conseils pratiques. Il ne semble pas y avoir d’études sur la drague à proprement parlé entre personnes ayant un handicap et n’ayant pas de handicap. Cependant, il semble ressortir des sites internet de forums et blogs que la plupart des femmes ayant un handicap ne savent pas comment décoder si une personne n’ayant pas de handicap est intéressée romantiquement. La plupart mentionnent que lorsque quelqu’un qui a aussi un handicap, elles comprennent très bien si elles se font draguer, mais lorsque la personne en face n’a pas de handicap, elles n’arrivent pas à savoir si elles se font draguer! Il est donc difficile de répondre à des avances dont on n’est pas certaines. Il est aussi intéressant de se poser la question : « pourquoi toutes ces femmes ne font-elles pas le premier pas? ». la majorité des femmes qui écrivent sur ce sujet attendent en effet de se faire draguer. Mais pourraient-elles, elles-mêmes passer à l’acte, peu importe ce que la personne en face a envoyé comme signal? Certaines femmes le font surement. Quand bien même, les individus gravitant autour de la personne ayant un handicap sont souvent attentionnés, et il peut être difficile de faire la différence entre de la gentillesse, du professionnalisme, et des avances romantiques. Selon une étude de 1997 sur les femmes ayant un handicap et les relations romantiques, celles-ci mentionnaient avoir des insatisfactions envers la fréquence des relations, la difficulté à attirer des partenaires, les barrières personnelles aux relations, les barrières sociales aux relations, et les difficultés de communication (Rintala, Howland, Nosek, Bennett, Young, Foley,  & Chanpong, 1997). Il semble donc que même si les femmes avaient envie de faire le premier pas, celles-ci se sentent bloquées par leur situation physique.

À l’opposé, lorsque les hommes ayant un handicap tentent de draguer une personne n’ayant pas de handicap, la réponse semble souvent positive. En effet, les stéréotypes autour des personnes ayant un handicap peuvent aussi jouer un rôle facilitant dans les relations sociales. L’homme, étant vu comme moins menaçant, peut plus facilement approcher des partenaires potentiels s’il sort dans des rencontres sociales (Smith, 2010). Il est intéressant de remarquer l’idée contraire. Les hommes sont plus agressifs dans la drague, mais sont moins considérés comme agressifs par les personnes qu’ils draguent. Ceci peut devenir un problème lorsque les personnes en face ne les prennent pas forcément au sérieux, et interprètent les tentatives de drague pour de la gentillesse ou simplement de l’humour. Ces obstacles sont embêtants, mais pas insurmontables. Il convient donc de trouver un partenaire avec qui les intentions sont claires depuis le début, ou de développer lentement une relation amoureuse basée sur les caractéristiques personnelles.

Du point de vue de la personne n’ayant pas de handicap, beaucoup de questionnements peuvent surgir aussi lorsqu’elles considèrent entrer dans une relation avec une personne ayant un handicap. La réaction de la société devient beaucoup plus oppressante que dans d’autres relations potentielles. Que penseront les gens de mon partenaire? Que va dire ma famille? Et si les gens nous fixent quand on sort? Et d’autres questionnements tiennent compte des nouvelles responsabilités qui vont surgir. Lorsque la personne a répondu de façon satisfaisante à ces questions, la relation peut commencer.

Maggie Freleng, (2013). Interview with Danielle Sheypuk. New York. Retire de : http://womensenews.org/story/cultural-trendspopular-culture/130610/disabled-teens-flirting-can-be-easier-online#.VDHzKvldWCk

Rintala, D. H., Howland, C. A., Nosek, M. A., Bennett, J. L., Young, M. E., Foley, C. C., … & Chanpong, G. (1997). Dating issues for women with physical disabilities. Sexuality and Disability, 15(4), 219-242.

Smith, M., (2010). When Flirtation is a False Alarm. Power chair diaries. http://powerchairdiaries.com/2010/07/31/when-flirtation-is-a-false-alarm/

Quand les relations ne fonctionnent pas :

Et il peut en fleurir une belle histoire d’amour. Jetez les fleurs, allez chercher les chérubins. Au canada, en 2006, 56.2 % des personnes ayant un handicap physique étaient en relation de fait, ou mariées (Ressources humaines et développement des compétences Canada, 2006).

Mais qu’en est-il des fois où ça ne marche pas? En 2008, au canada, selon statistiques canada, entre 35 et 42 % des mariages étaient projetés de terminer en divorce. Ces chiffres peu égayants sont pour la population générale. Les chiffres pour les populations des personnes avec un handicap ne sont pas concluants, avec certaines études pointant vers le fait que les taux de divorces sont légèrement plus élevés, ou similaires, mais certaines données peuvent éclairer légèrement la situation.  En effet, lorsqu’un couple fait face à des difficultés, les personnes en situation de handicap tendent à préférer rester en couple par peur d’être seuls avec la maladie. L’idée de se retrouver seul n’est agréable pour personne, en ajoutant un handicap, il peut être effrayant de mettre fin à une relation qui nous a servi pendant de longues années de « béquille ». Le partenaire joue en effet le rôle d’infirmière, amant, amis, chauffeur, cuisinier, etc… Perdre tous ces rôles en même temps peut être dévastateur, et réellement changer la vie des personnes ayant un handicap.  De la même façon, une personne n’ayant pas de handicap peut préférer rester dans une relation  malheureuse par culpabilité, ou par un certain sens d’obligation qui s’est développée avec le temps. Tous les rôles mentionnés plus haut avaient été pris volontairement. Perdre tous ces statuts peut laisser un sentiment de vide, et de perte de but. Évidemment, les rôles peuvent aussi être renversés, et toutes les situations sont différentes. Les membres d’un couple jouent des rôles l’un pour l’autre. Cependant, ceux-ci peuvent être moins vitaux que d’autre. Le soutien moral par exemple est important, mais la perte de soutien moral aura un moins grand impact que la perte d’une aide aux activités physique au quotidien. Si une personne avec un handicap ne veut pas se retrouver seule, une personne n’ayant pas de handicap  ne veut pas non-plus la laisser seule. Parfois aussi, les deux personnes, bien que malheureuses sont devenues confortables, et bénéficient d’avantages financiers à rester ensemble, qu’ils perdraient s’ils ne l’étaient plus (Kalb, 2005). Le genre de la personne avec un handicap semble aussi avoir un impact sur la facilité du partenaire à proposer le divorce. En effet, selon une étude de 2009, lorsque la personne ayant un handicap est un homme, 3% des couples terminent en divorce. Lorsqu’une femme est atteinte de handicap, 21% des couples terminent en divorce (Glantz, Chamberlain,  Liu, Hsieh, Edwards,  Van Horn, & Recht, 2009).

Comment arrive-t-on au point où la relation casse? De façon générale, les relations fonctionnent souvent de la même façon, peu importe les partis impliqués. Après-tout, nous sommes tous différents, et le handicap n’est qu’une des caractéristiques parmi tant d’autres. Le premier facteur qui fait échouer la relation est la perte de confiance.  Surtout dans le cas du handicap, le partenaire doit être quelqu’un sur qui il est possible de compter, et prodiguer un sentiment satisfaisant de sécurité. Les partenaires ont aussi tendance à ne plus voir ce qu’ils aiment chez le partenaire, ce qui est « bon », et ne se concentrent que sur ce qui est « mauvais », ce qui les dérange. Par exemple, le partenaire a de magnifiques dents, mais il ne sourit jamais. Il s’en suit que les partenaires arrêtent de considérer le point de vue de l’autre partenaire. L’empathie déserte le couple, et il est impossible de faire des compromis, ou même d’écouter le partenaire. Les conflits ne peuvent plus être réglés. Au long de la vie, les intérêts, et la personnalité d’une personne peuvent changer. Les deux partenaires peuvent de ce fait perdre tout point commun qui les eut amenés ensemble au début. Et la relation, par tous ces chemins, s’effrite (Senelick, 2011).

Évidemment, dans l’explication même de ces problèmes se trouve la solution. Recommencer à se concentrer sur ce que l’on aime chez l’autre. Physiquement, quelles sont les parties de son corps qui vous faisaient rêver avant? Mentalement, quelles valeurs vous sont communes? Quel trait vous parait le plus louable chez votre partenaire? Est-il drôle? Est-elle intelligente? Et laisser de coté les traits énervants, qui en réalité n’ont que l’importance que vous leur accordez. S’il grince des dents, si elle répète toujours les mêmes histoires, ce ne sont que de petits défauts qui ne vous énervaient pas tant avant. Il n’est pas cependant évident que tous les défauts soient à pardonner. Vous n’êtes pas obligé de rester en couple avec quelqu’un d’abusif, ou infidèle. Le choix est toujours le vôtre. Il sera important de  développer l’empathie, et écouter réellement ce que l’autre a à dire, sans le prendre pour une attaque. La plupart du temps, ce que dit l’autre, bien que formulé comme un reproche, témoigne d’un besoin qui n’est pas rempli. Il est d’ailleurs intéressant d’essayer de communiquer en utilisant le « je » plutôt que le « tu ». Au lieu de dire « tu ne m’écoutes jamais », il peut être plus efficace de dire « j’aimerais avoir plus de place dans notre couple ».  Travailler sur sa confiance en soi, et apprendre à gérer le stress.  En effet, plus la confiance en soi est développée, plus il sera facile de laisser de la place à l’autre, car on n’aura pas peur de perdre sa propre place dans le couple. Écouter un film par exemple, peut devenir une lutte de pouvoir. Qui décide du film? Lorsque l’on a une confiance en soi développée, il est facile d’aller découvrir l’espace de l’autre, ses gouts, ca on n’a ni besoin d’affirmer les siens en permanence, ni peur de les perdre. Trouver des activités communes. Lorsque vous vous êtes rencontrés, lors des premier rendez-vous, vous faisiez des activités ensemble. Vous découvriez des points communs. Certes, ceux-ci ont peut-être changé, mais pourquoi ne pas les redécouvrir? Retourner dehors comme des étrangers, et recommencer le jeu. Ou simplement essayer quelque chose de nouveau, ensemble.

Ressources humaines et développement des compétences Canada, (2006). Disability in Canada, a 2006 profile. Récupéré dans : http://www.esdc.gc.ca/eng/disability/arc/disability_2006.pdf

Kalb, R. (Ed.). (2005). Multiple sclerosis: A guide for families. Demos Medical Publishing.

Glantz, M. J., Chamberlain, M. C., Liu, Q., Hsieh, C. C., Edwards, K. R., Van Horn, A., & Recht, L. (2009). Gender disparity in the rate of partner abandonment in patients with serious medical illness. Cancer, 115(22), 5237-5242.

Richard C. Senelick, M.D.  (2011), Would Your Relationship Survive a Disability? Huffington Post, http://www.huffingtonpost.com/richard-c-senelick-md/disabilities-can-wound_b_805614.html

Bibliographie

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Dupras, A. (2000). Sexualité et handicap: de l’angélisation à la sexualisation de la personne handicapée physique. Nouvelles pratiques sociales13(1), 173-189.

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Rintala, D. H., Howland, C. A., Nosek, M. A., Bennett, J. L., Young, M. E., Foley, C. C., … & Chanpong, G. (1997). Dating issues for women with physical disabilities. Sexuality and Disability, 15(4), 219-242.

Smith, M., (2010). When Flirtation is a False Alarm. Power chair diaries. http://powerchairdiaries.com/2010/07/31/when-flirtation-is-a-false-alarm/

http://www.blogher.com/dating-and-disability

Dystrophie musculaire, perte de poids et sexualité!

Lorsque l’on regarde les forums sur la dystrophie musculaire, un des soucis qui semble revenir chez la plupart des participants est la perte de poids. Notamment, la difficulté à se débarrasser du poids excédentaire qui a pu se mettre en place à cause du manque d’exercice et de l’anxiété ou dépression.

L’une des raisons les plus communes de ne pas avoir de relations sexuelles avec son partenaire est la préoccupation envers l’image corporelle. Lorsque l’on se préoccupe plus des parties de notre corps qui nous gênent que de nos sensations dans le moment, il est normal que la sexualité perde de son mordant. De fait, les personnes souffrant d’obésité ont en moyenne une vie sexuelle moins satisfaisante, non pas par incapacité d’en avoir, mais par manque de désir et évitement de la sexualité. Les personnes les plus touchées par la préoccupation pour le poids sont les femmes, et celles-ci souffrent le plus sexuellement lorsque leur indice de masse corporel est plus élevé (Kolotkin, Binks, Crosby, Østbye, Gress, & Adams, 2006). Chez les hommes, le surpoids est plutôt associé à une baisse d’androgènes (hormones sexuelles) et par conséquent à une baisse de désir sexuel, ainsi que de potentiels troubles de l’excitation (Pasquali, Casimirria, Cantobellia, Melchiondaa, Morselli Labatea, Fabbria, Capellia, &  Bortoluzzia, 1991). Certaines études témoignent aussi du fait que nous tirions d’une façon très importante notre estime de soi de notre satisfaction et estime de notre corps. Ainsi, lorsque l’estime du corps est faible, ou affaiblie par une prise de poids non désirée, l’estime de soi peut aussi prendre un certain recul. Le désir sexuel, et la prise de décision sécuritaire (comme le condom, les contraceptifs, ou la négociation d’une relation) étant associé à l’estime de soi et à l’estime du corps de façon positive, ceux-ci peuvent reculer de façon dramatique lorsque la satisfaction corporelle diminue (Goldenberg, McCoy, Pyszczynski, Greenberg, & Solomon,  2000; Mendelson, White, & Mendelson, 1996).

Il peut en effet être difficile de faire de l’exercice lorsque le contrôle de notre corps, et plus particulièrement de nos muscles est un enjeu de tous les jours. Les participants des forums proposent plusieurs solutions comme le Yoga, plus particulièrement le Yoga Yin qui est un yoga très doux, calme, et axé sur les étirements au sol. D’autres préfèrent des sports plus actifs comme la danse. Les programmes Weightwatchers sont souvent mentionnés, et finalement prendre des marches après le diner, si vous le pouvez, pour assurer de ne pas vous coucher trop tôt après avoir mangé, et stimuler la digestion.

D’autres proposent des régimes plus stricts, basés sur des féculents, protéines et fibres, ce qui faciliterait la digestion, et ainsi régulerait les selles. Dans les régimes, on retrouve aussi le fameux Slimfast, recommandé par la plupart des personnes qui l’ont essayé. On retrouve aussi les pilules de vinaigre de pommes, et le thé vert. Boire beaucoup d’eau.

Tous ces conseils paraissent bons, mais qu’en pensent les professionnels de la santé?

Kimberly Reniecke, chirurgienne orthopédique, recommande en effet l’exercice physique, mais pas pour toutes les formes de dystrophies musculaires, ou tous les stades, et certainement pas sans en parler à son médecin avant. Les exercices aérobiques semblent être ses préférés. Ils présentent des bénéfices pour le cœur, les fonctions pulmonaires, ainsi que l’endurance ( à ne pas laisser de côté lors de la sexualité). Les meilleures formes d’exercices aérobiques pour les dystrophies musculaires sont ceux à moindres impacts, tels que le vélo, la marche ou la natation. Pour aller chercher de la force physique , soit un des manques les plus récurrents chez les personnes souffrant de dystrophie musculaire, Dr Reniecke propose un entrainement très progressif, en commençant très doucement pour ne pas se blesser. Commençant donc par 10 répétitions de levées de poids  (10 à 15 livres), pour monter progressivement jusqu’à 3 séries de 12 répétitions. L’exercice physique est aussi associé à des améliorations des symptômes de la dystrophie musculaire dans le premier mois, puis à un plateau (soit pas plus d’amélioration). L’intensité de l’amélioration dépend du type de dystrophie, ainsi que de la rapidité avec laquelle on commence l’exercice après le début des symptômes. La force physique augmente moins que les habiletés fonctionnelles (Bushby,  Finkel, Birnkrant, Case, Clemens, Cripe, & Constantin, 2010; Vignos, & Watkins, 1966).

Lorsque l’on parle de régimes, ceux-ci doivent être pris avec des pincettes. En effet la nutrition doit être prise en tenant compte de tous les éléments dont le corps a besoin, et de ceux qui peuvent aider à garder une musculature saine. Le docteur Andrew Weil propose d’éviter les allergènes (produits laitiers, gluten, maïs, soja, préservatifs, additifs et colorants). Ceci pouvant sembler un peu drastique, il est recommandé de tout simplement aller faire tester ses propres allergies chez un médecin.  Il propose aussi d’éviter les stimulants comme le café, l’alcool et le tabac, et de boire énormément d’eau (6 à 8 verres par jours). Les huiles de poisson, ainsi que les poissons gras sont très recommandés, ainsi que toutes les sources de calcium, magnésium et vitamines D. Renforcer le système osseux est primordial lorsque le risque de chute est important. Les Coenzymes Q (coQ10) sont recommandées en supplément, pour assurer une meilleure oxygénation des tissus musculaires (ce qui vous permettra de faire des efforts plus prononcés, et ainsi de faire de l’exercice). Cependant, ces suppléments font souvent partie des traitements expérimentaux pour la dystrophie musculaire.

Selon Michelle Lawson, nutritionniste de sport,  les viandes grasses sont donc bien à éviter, pour laisser place à de meilleures sources de protéines (viandes maigres, haricots, poissons). Le thé vert est aussi une bonne suggestion grâce à ses anti-oxydants, qui aident entre autres à réduire le stress (stress étant une des causes de la perte de désir et des troubles de l’excitation).

Avec une alimentation balancée en éléments nutritifs tels que les protéines, les vitamines, anti-oxydants, omégas, et plus faible en graisses et stimulants, ainsi que des habitudes d’exercices adaptées à chaque situation, la perte de poids ne devrait plus poser de problèmes majeurs, et peut être bénéfique pour la santé physique et mentale de personnes atteintes de dystrophie musculaire.

Il reste à prendre en compte le fait que le poids ne fait pas la beauté, et que la beauté n’est pas non plus l’élément le plus important en terme de sexualité. Lorsqu’en présence d’un partenaire, nous prenons toute sa personne en compte, et les éléments qui excitent les uns ne sont pas les éléments qui excitent les autres. Il peut être intéressant de faire une introspection quant à l’importance que l’on accorde au poids et à notre apparence physique pour prendre en compte notre potentiel sexuel et sensuel avant d’entamer des démarches pour perdre du poids. Comme mentionné au début de l’article, le poids n’a qu’une influence secondaire sur la sexualité. C’est l’estime de soi et l’estime de son corps qui a une réelle influence sur notre désir, et notre excitation. Il est donc important de regarder à l’intérieur avant de regarder à l’extérieur.

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Bushby, K., Finkel, R., Birnkrant, D. J., case, L. E., Clemens, P. R., Cripe, L., … & Constantin, C. (2010). Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care. The Lancet Neurology, 9(2), 177-189.

Goldenberg, Jamie L.; McCoy, Shannon K.; Pyszczynski, Tom; Greenberg, Jeff; Solomon, Sheldon, Jul 2000. The body as a source of self-esteem: The effect of mortality salience on identification with one’s body, interest in sex, and appearance monitoring. Journal of Personality and Social Psychology, Vol 79(1), , 118-130. doi: 10.1037/0022-3514.79.1.118

Mendelson, B. K., White, D. R., & Mendelson, M. J. (1996). Self-esteem and body esteem: Effects of gender, age, and weight. Journal of Applied Developmental Psychology, 17(3), 321-346.

Kolotkin, R. L., Binks, M., Crosby, R. D., Østbye, T., Gress, R. E., & Adams, T. D. (2006). Obesity and sexual quality of life. Obesity, 14(3), 472-479.

Renato Pasquali, Francesco Casimirri, Stefania Cantobelli, Nazazio Melchionda, Antonio Maria Morselli Labate, Raffaella Fabbri, Maurizio Capelli, Lucia Bortoluzzi, January 1991. Effect of obesity and body fat distribution on sex hormones and insulin in men, Metabolism, Volume 40, Issue 1, , Pages 101-104, ISSN 0026-0495, http://dx.doi.org/10.1016/0026-0495(91)90199-7.

(http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/0026049591901997)

Vignos, P. J., & Watkins, M. P. (1966). The effect of exercise in muscular dystrophy. Jama, 197(11), 843-848.
http://www.livestrong.com/article/428324-if-you-have-muscular-dystrophy-what-is-a-good-exercise-routine/

http://www.livestrong.com/article/286494-diet-needs-of-muscular-dystrophy/

http://www.drweil.com/drw/u/ART03137/Muscular-Dystrophy.html